Karen Aiach et Norman Cousins, exemples à méditer

 Il y a quelques années,  une jeune fille est atteinte d’une maladie neuro dégénérative, la maladie de San Filippo, pour laquelle il n’existe aucun traitement. Maladie dite orpheline, elle touche trop peu de malades  pour que l’industrie pharmaceutique s’y intéresse et investisse dans des recherches. La jeune fille est condamnée, mais c’est sans compter sur sa mère, Karen Aiach qui refuse d’abdiquer. Ancienne d’Arthur Andersen, déjà patronne d’ une société de conseil , elle  créé  une société Lysogène pour trouver un traitement de thérapie génique qui pourrait sauver sa fille et les autres enfants atteints de la même maladie.  Elle se bat avec obstination pour recueillir des capitaux et financer des recherches. Elle bouscule  au passage beaucoup d’habitudes  et de  contraintes,  notamment médicales et administratives, elle dérange, mais à la fin elle obtient les résultats qu’elle souhaitait. En lisant son aventure dans la Presse, j’ai aussitôt pensé à Norman Cousins. 

A la fin des années 70, le rédacteur en chef de Saturday Review,  Norman Cousins  est atteint d’une  spondylarthrite  ankylosante. Maladie où le tissu conjonctif des articulations se désagrège. Les médecins américains ne lui donnent presqu’aucune chance de guérir. Autant dire qu’ils le condamnent à mort et qui plus est  dans un délai assez court.  Contrairement aux autres malades atteints de la même pathologie, il refuse ce verdict. Comme Karen Aiach, il décide de prendre son sort en main. Il quitte l’hôpital pour s’installer dans un hôtel où il se fait projeter les meilleurs  films comiques sans déranger les autres malades et réduit son traitement simplement à une injection de vitamines C à fortes doses. Il découvre les vertus du rire aujourd’hui reconnues pour notamment le développement des endorphines, hormones libérées par le cerveau qui réduisent la douleur en bloquant la transmission des signaux douloureux, mais aussi pour renforcer le système immunitaire et accessoirement faciliter le sommeil.  Cette volonté de développer   ses propres défenses immunitaires lui permet  « miraculeusement »  de guérir. Le célèbre New England Journal of Médecine  diffuse son témoignage, ce qui lui vaut des milliers de lettres  de médecins et de malades et il se voit même offrir une chaire à l’Université de Médecine de Los Angeles. Il a raconté son expérience dans un ouvrage * que j’ai souvent prêté à  mes amis  et à mes proches en grande difficulté. Il a également consacré un livre au rire **.

Ces deux remarquables aventures à quelques décennies de distance  méritent d’être médités aujourd’hui plus que jamais, car elle nous fournit plusieurs enseignements :

Le premier est que notre corps possède des ressources que nous ignorons et qu’il nous faut vouloir  et savoir mobiliser en faisant appel à des émotions positives comme le rire, l’espérance, la confiance en l’avenir, l’amour.

Le second est qu’il ne faut pas compter uniquement sur le corps médical pour se soigner. Le  malade doit assumer sa part de responsabilité dans les choix de la thérapeutique et son application.   Les médecins n’ont pas toujours le temps  d’examiner leurs patients ; d’ailleurs des études ont montré qu’au bout de quelques courtes minutes ils ne les écoutent pas. Ils n’ont pas non plus toujours les compétences suffisantes. Sans être aussi instruit que Karen Aiach et Norman Cousins, il est  interdit à  personne  de réfléchir aux causes de sa  maladie et dans certains cas de lui trouver  des  remèdes, quand   il  n’y en a pas ou quand ceux qui existent sont inefficaces.

J’ajoute  qu’il ne suffit pas de gérer correctement son « capital santé » trop souvent dilapidé aux frais de la Collectivité pour être un honnête homme, comme je le conseille dans « Mérites tu vraiment ton salaire ? » p. 157 à 161. Il faut et il faudra  de plus en plus   prendre en charge ses soins car la Collectivité ne pourra pas toujours  prendre en charge les dépenses de santé  au fur et à mesure que la durée de vie continuera à croître et il n’y a aucune raison qu’il n’en soit pas ainsi.

* «  La volonté de guérir » aux éditions  du Seuil

** «  Comment je me suis soigné par le rire » aux éditions Payot